Una doverosa premessa

Questo articolo nasce dall’esperienza maturata assieme ad un mio allievo affetto da Parkinson durante un’intera stagione sportiva.

Ovviamente, nella stesura di questo articolo non mi sono posto l’obiettivo di esaurire l’argomento, estremamente complesso ed articolato e in continuo divenire. Non mi sono neanche posto l’obiettivo di offrire dei consigli medici. Anzi, il confronto con medici specializzati deve essere sempre l’unica via da seguire nell’affrontare questa malattia degenerativa.

Questo articolo vuole solo offrire uno spunto di riflessione, di stimolo, a tutte le persone che praticano il 太极拳 tàijí Quán, in particolar modo a coloro che oltre a praticare questa straordinaria disciplina, la insegnano.

Il 太极拳 tàijí Quán può offrire, infatti, un enorme supporto alle persone affette da Parkinson, e ritengo per me molto importante condividere l’esperienza che ho maturato e che continuo a maturare riguardo agli effetti benefici del 太极拳 tàijí Quán nel trattare i sintomi del Parkinson.

La mia storia

Qualche tempo fa, un uomo di mezza età, M. M. (per questioni di riservatezza non scrivo il suo nome per esteso), si è presentato all’inizio della stagione sportiva per iscriversi al mio corso di 太极拳 tàijí Quán.

Non conosceva bene la disciplina. I medici che lo avevano in cura, stimolati da una serie di recenti ricerche e meta-analisi, gli avevano consigliato di praticare il 太极拳 tàijí Quán per ridurre e rallentare l’insorgenza ed il manifestarsi dei sintomi del Parkinson.

Senza saperlo, stavo per iniziare un’esperienza davvero straordinaria, sia da un punto di vista umano, sia da un punto di vista della mia crescita personale che come insegnante di 太极拳 tàijí Quán. Un’esperienza che con il tempo mi sono reso conto ha dato molto più a me che a M. M., e per questo non posso che ringraziarlo.

Non smetterò mai di pensare alla sua enorme forza di volontà nell’affrontare la malattia quando arrivava a lezione accompagnato dalla sua compagna. Sempre al suo fianco, sostegno silenzioso e discreto. Il suo essere “positivo”, il suo non farsi fermare ed abbattere da una diagnosi a cui, io, sinceramente non so come reagirei, mi ha segnato profondamente.

Lavorare assieme a lui mi ha stimolato a studiare le ricerche scientifiche pubblicate riguardo gli effetti del 太极拳 tàijí Quán nella gestione del Parkinson. Mi ha spinto a cercare insegnanti di 太极拳 tàijí Quán che avessero maturato già esperienza nell’insegnamento a persone affette da Parkinson. Sono entrato così in contatto con il Dott. Peter M. Wayne, praticante di 太极拳 tàijí Quán e ricercatore della Harvard Medical School, che si è dedicato proprio allo studio degli effetti del 太极拳 tàijí Quán sui malati di Parkinson. Ho scambiato e-mail con il Maestro Stanwood Chang, specializzato proprio nell’insegnare il 太极拳 tàijí Quán ai malati di Parkinson. In questa mia ricerca devo ringraziare anche il Maestro Alberto Merli della scuola di arti marziali Fenghuang, che ha vissuto anche lui un’esperienza simile alla mia con una sua allieva e con il quale ho avuto il piacere di confrontarmi.

Prezioso è stato il confronto con diverse associazioni di malati di parkinson, fra cui l’Associazione Parkinsoniani Associati di Mestre.

Questi confronti e la ricerca e lo studio, mi hanno permesso di sviluppare assieme al mio allievo una sorta di "protocollo" di lavoro per affrontare la malattia grazie a tutto quello che il 太极拳 tàijí Quán può offrire ad una persona malata di Parkinson.

La malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa, cronica, caratterizzata da una lenta progressione, che coinvolge diverse funzioni motorie, comportamentali e cognitive, con conseguenze notevoli sulla qualità di vita di chi ne soffre. Dopo la malattia di Alzheimer, quella di Parkinson è la malattia neurodegenerativa più diffusa fra la popolazione del pianeta. L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che in Europa la malattia affligge una percentuale di popolazione che varia fra lo 0,3% e l’1%.

Un recente studio rivela che l’incidenza annuale della malattia di Parkinson fra gli anziani negli Stati Uniti d’America è superiore del 50% rispetto alle precedenti stime di 60.000 diagnosi per ogni anno. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica Parkinson’s Disease lo scorso 15 dicembre 2022.

Questo studio è una delle valutazioni più complete condotte in Nord America sull’incidenza di questa malattia.

I sintomi

La malattia è stata descritta per la prima volta da James Parkinson nel 1817 nel suo studio "An Assay on the Shaking Palsy".

I sintomi di questa malattia si manifestano quando la produzione di dopamina nel cervello cala consistentemente a causa della degenerazione dei neuroni nell’area del mesencefalo del cervello in un quella parte chiamata "substantia nigra", conosciuta anche come "sostanza nera di Sömmerring".

Con il manifestarsi dei sintomi, dal midollo al cervello cominciano a comparire accumuli di una proteina chiamata "alfa-sinucleina", che secondo alcuni ricercatori potrebbe essere la responsabile della diffusione della malattia in tutto il cervello. La durata della fase preclinica (periodo di tempo che intercorre tra l’inizio della degenerazione neuronale e l’esordio dei sintomi motori) non è nota, ma alcuni studi la datano intorno a cinque anni.

Le manifestazioni più comuni della malattia sono tremore, rigidità, lentezza nel movimento, problemi di equilibrio e problemi nel camminare.

La malattia può anche causare sintomi non motori (sintomi non associati al movimento), tra cui deterioramento cognitivo, psicosi, depressione, ansia e problemi di sonno.

Durante il decorso della malattia i sintomi peggiorano, anche se il trattamento con i nuovi farmaci e le terapie non farmacologiche hanno notevolmente migliorato la qualità della vita dei pazienti, allo stato attuale della ricerca medica e farmacologica, i farmaci a nostra disposizione possono si aiutare a gestire i sintomi più comuni del Parkinson, ma non in modo efficace.

Siamo, purtroppo, ancora molto lontani da una cura

Ciò che non tutti sanno, però, è che esistono segnali di allarme precoci, pre-motori, che possono comparire anche 5 o 10 anni prima della malattia vera e propria. È fondamentale saperlo, perché le persone che ci stanno più vicino possono darci un grande aiuto nell’individuarli.

Il parkinson può colpire chiunque: persone anziane, con più frequenza, ma anche più giovani. Nella diffusione non c’è una differenza significativa tra uomini e donne.

La malattia spesso viene riconosciuta dai sintomi più evidenti, come il tremore o le limitazioni nei movimenti: lentezza, rigidità nelle gambe quando si cammina o anche nelle braccia, nel gomito o nella mano sono i tratti caratteristici, ma ne esistono altri meno noti.

Quando si arriva al tremore, che tra l’altro può essere di vario tipo, spesso si è già in una fase avanzata e tardiva della malattia. Esistono invece dei sintomi pre-motori sottovalutati o non riconosciuti nella diagnosi del Parkinson: stipsi, riduzione o mancanza olfatto e un certo tipo di depressione. Un altro campanello d’allarme che passa inosservato è invece un disturbo particolare del sonno: consiste nel fare sogni di lotta, urlare, dimenarsi o scalciare, senza poi ricordare nulla al risveglio. Il paziente, dunque, non lo riferisce: è qui che entrano in gioco i familiari. È un sintomo premonitore importante, che può comparire anche 5 o 10 anni prima del Parkinson. Se riconosciuto per tempo, permette di monitorare la situazione e intervenire sul decorso della malattia (come descritto da uno studio pubblicato sul numero di maggio di The Lancet Neurology).

L’esercizio fisico

Diverse ricerche scientifiche hanno messo in evidenza che l’esercizio fisico, condotto con delle particolari attenzioni, può migliorare la qualità del sonno, può aiutare a rallentare la progressione della malattia e migliorare le funzioni cognitive.

Ogni persona affetta da questa malattia presenta sintomi e caratteristiche simili, ma allo stesso tempo anche differenze sostanziali, per cui è importante sviluppare un approccio "personalizzato" nella formulazione degli esercizi fisici da compiere. Come suggerito dalla Parkinson’s Foundation, identificando i giusti esercizi fisici si possono contrastare i problemi di deambulazione, di equilibrio e di postura, così come il dolore e qualsiasi altro disturbo dato dalla riduzione della mobilità e dalla degenerazione del sistema nervoso.

Il programma di esercizi dovrebbe essere adattato alle esigenze e alle capacità di ogni individuo. Si deve tenere presente che con qualsiasi tipo di terapia la chiave perché questa sia efficace è la coerenza. Persone affette da Parkinson che tendono ad essere attive in tutti gli aspetti della loro quotidianità tendono ad avere risultati migliori. In poche parole, non basta fare un’ora o due di 太极拳 tàijí Quán per "essere a posto", ma è fondamentale rivedere tutto il proprio stile di vita. Fortunatamente la gran parte delle persone malate di Parkinson ne è consapevole e cambia letteralmente vita.

La pratica del 太极拳 tàijí Quán offre una varietà di strumenti straordinaria. Gli esercizi di base come i 基本功 jīběngōng, lo studio delle 套路 tào lù, gli esercizi del 对练 duì liàn, il 推手 tuīshǒu e il 散手 sàn shǒu.

La dott.ssa Tami DeAngelis, specializzata in riabilitazione geriatrica e nella cura della malattia di Parkinson, afferma che l’esercizio aerobico (che ricordo consistere in un’attività fisica che richiede uno sforzo moderato per un periodo di tempo prolungato), l’allenamento per lo sviluppo della forza muscolare, lo sviluppo dell’equilibrio e della flessibilità sono le parti chiave di un programma di esercizi ben bilanciato per chiunque e anche il pane quotidiano di un praticante di 太极拳 tàijí Quán. Ma cosa più importante è il perfetto mix per una persona affetta da Parkinson.

Nello specifico, la dottoressa DeAngelis sottolinea come i malati di Parkinson debbano attenersi alle "Physical Activity Guidelines for Americans" redatte dall’Office of Disease Prevention and Health Promotion del Governo degli Stati Uniti d’America.

Queste linee guida indicano che debbano essere svolti dai 150 ai 300 minuti di esercizio aerobico di intensità moderata ogni settimana, insieme a due giorni (sempre a settimana) dedicati ad esercizi di allenamento della forza muscolare.

I programmi

I programmi a cui fare riferimento e da cui prendere spunto non mancano per fortuna. La Parkinson’s Foundation ha sviluppato un programma di accreditamento per identificare quei programmi che soddisfano le proprie linee guida.

Alcuni dei programmi di esercizi che sono stati accreditati dalla Parkinson’s Foundation sono, ad esempio, il "PWR! Moves", il "Rock Steady Boxing" e il programma "LSVT (Lee Silverman Voice Therapy)".
Quest’ultimo è stato sviluppato per migliorare il movimento e la capacità di parlare nelle persone affette da Parkinson.

Da questi programmi ho attinto per sviluppare una "scheda di lavoro" adatta al mio allievo. Ho potuto pescare dall’immagine patrimonio offerto dal 太极拳 tàijí Quán per offrirgli un percorso "personalizzato" di studio.

Il Parkinson in genere fa sì che i movimenti fisici diventino più lenti e più piccoli. La lunghezza del passo di una persona mentre cammina con il passare del tempo si accorcia e la sua camminata diventa scoordinata. Ho avuto modo di sperimentare come il lavoro sui fondamentali del 太极拳 tàijí Quán, cioè il lavoro del 基本功 jīběngōng, si può rivelare uno strumento davvero prezioso per lavorare sulla coordinazione motoria del passo.

La camminata consapevole (passo vuoto), 行步放鬆 xíng bù fàngsōng, studiata e preparata con la dovuta attenzione, permette di aiutare la persona a rafforzare il senso dell’equilibrio, a migliorare la coordinazione delle gambe, ad aumentare la "falcata" del passo, a rafforzare i muscoli delle gambe.

All’inizio della malattia, infatti, alcune persone posso avere difficoltà ad alzarsi da sedie o sedili più bassi. Incorporare nella preparazione esercizi per rafforzare i muscoli delle gambe è fondamentale, come emerso dalla meta-analisi del 2020 "Lower Limb Resistance Training in Individuals With Parkinson's Disease: An Updated Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials" condotta dal gruppo di ricerca coordinato da Xiaoyan Li ricercatrice presso l’Ospedale del Chengdu Medical College (成都医学院 chéngdū yīxué yuàn) di 成都 chéngdū in Cina.

Sappiamo quanto la pratica del 太极拳 tàijí Quán possa contribuire a rafforzare la muscolatura delle gambe.

Nella mia esperienza di insegnante ho "adattato" e modificato l’esercizio dello 站樁 zhàn zhuāng, per stimolare non solo la muscolatura delle gambe, ma anche i riflessi, la mobilità e l’agilità. è fondamentale ritmare la pratica con momenti di lentezza a momenti in cui gli esercizi vengono eseguiti velocemente.

Qui la creatività dell’insegnante nel saper reinterpretare il bagaglio di conoscenze del 太极拳 tàijí Quán per adattarlo alle esigenze del malato di Parkinson è un fattore fondamentale.

Ovviamente non va trascurata la parte alta del corpo. L’uso, ad esempio, delle armi, che vanno vissute come attrezzature da allenamento, può essere un’occasione di rafforzamento della muscolatura delle braccia.

Utilizzare una sciabola che pesa più di un chilogrammo, o lavorare con palle mediche di varie taglie, eseguendo una delle tante 套路 tào lù che prevedono l’uso della palla, può essere un buon modo di stimolare la resistenza degli arti superiori.

La ricerca "Effect of activity-based training versus strengthening exercises on upper extremity functions in Parkinson’s patients; A randomized controlled, single blind, superiority trial" condotta dal gruppo della ricercatrice Maryam Zare, ha sottolineato l’importanza per i malati di Parkinson di eseguire esercizi di stretching".

In questo può venirci in aiuto ciò che offrono i tanti esercizi di 气功 qìgōng, che permettono di migliorare la flessibilità e la mobilità articolare, contrastando la rigidità e la riduzione di movimento, tipici del Parkinson.

Un piccolo studio randomizzato condotto nel 2020 "Impact of Trunk Resistance and Stretching Exercise on Fall-Related Factors in Patients with Parkinson’s Disease: A Randomized Controlled Pilot Study" condotto dal ricercatore Changhong Youm del Department of Health Care and Science, College of Health Sciences, Dong-A University, Saha-gu, di Busan in Korea ha messo in evidenza come un’attività di rafforzamento muscolare e dell’agilità attraverso esercizi basici riduce notevolmente il rischio di cadute.

Così come emerge dall’articolo "Effects of Tai Chi Exercise on Reducing Falls and Improving Balance Performance in Parkinson’s Disease: A Meta-Analysis" apparso nel febbraio 2019 sulla rivista Parkinson’s Disease. Praticare 太极拳 tàijí Quán un paio di volte alla settimana riduce significativamente i tassi di caduta e migliora significativamente l’equilibrio e la mobilità funzionale nelle persone affette da Parkinson.

Secondo lo studio "Tai Chi versus routine exercise in patients with early- or mild-stage Parkinson’s disease: a retrospective cohort analysis" pubblicato nel 2020, la pratica del 太极拳 tàijí Quán comporta sensibili miglioramenti nella velocità della camminata, sull’incidenza delle cadute, sull’equilibrio e sul senso di sicurezza. Durante il follow-up, il 9% delle persone nel gruppo che ha praticato 太极拳 tàijí Quán ha smesso il trattamento con il farmaco levodopa, utilizzato nel trattamento del Parkinson, mentre il restante 91% ha considerevolmente ridotto la dose del farmaco.

Nel 2017 lo studio Highly Challenging Balance Program Reduces Fall Rate in Parkinson Disease David Sparrow" ha messo in evidenza come un programma di tre mesi di esercizi sempre più impegnativi volti a rafforzare il senso dell’equilibrio nelle persone affette da Parkinson è stato efficace nel ridurre sensibilmente le cadute.

Le persone affette da Parkinson non solo hanno più difficoltà a muoversi, ma manifestano anche altri sintomi, come l’apatia e la fatica, che possono costituire delle barriere enormi da superare. Ecco perché le persone affette da questa malattia sono spesso incoraggiate a svolgere l’attività fisica in gruppo.

Cosa c’è di meglio di una classe di 太极拳 tàijí Quán per sviluppare ed eseguire esercizi in coppia?

Fra questi, la preparazione alla pratica del 推手 tuīshǒu, può rivelarsi uno strumento imprescindibile.

Il 推手 tuīshǒu si può trasformare in un gioco estremamente stimolante per il malato di Parkinson, portandolo ad eseguire movimenti lenti alternati a movimenti veloci, che stimola il rilassamento, la mobilità articolare e l’ascolto del proprio corpo e quello degli altri.

Un aspetto davvero importante nell’affrontare la malattia, è iniziare a svolgere attività motoria prima che emergano i primi sintomi. Molte persone affetta da Parkinson, infatti, aspettano il manifestarsi dei primi sintomi prima di iniziare un’attività fisica o una vera e propria fisioterapia. Identificare, ad esempio, i problemi di equilibrio in anticipo prima che si verifichino eventuali cadute può rendere più "semplice" affrontare i sintomi della malattia.

La meta-analisi "Tai Chi’s impact on motor and non-motor outcomes in Parkinson’s disease: A systematic review and meta-analysis" condotta nel 2016 da un gruppo di ricercatori della Harvard Medical School condotto dal dott. Rhayun Song, ha messo in evidenza come la pratica del 太极拳 tàijí Quán è in grado di soddisfare tutti le necessità “motorie” di un malato di Parkinson.

Il dott. Song ha affermato: "arrivano, dopo una giornata o una settimana difficile, e quando se ne vanno, sorridono, sono felici e rilassati". Queste parole descrivono perfettamente lo stato emotivo di M. M.

Non ho parole per descrivere le sensazioni, le emozioni, i pensieri che mi hanno attraversato ogni fibra del mio corpo ogni qual volta M. M. e/o sua moglie, mi hanno raccontato di come a casa, dopo una lezione di 太极拳 tàijí Quán M.M., nonostante una giornata difficile, si sentisse meglio.

Le sue parole "mi sento meglio" sono la più grande ricompensa che potessi mai ricevere. Forse non raggiungerò mai il grado di maestro. Forse non sarò mai un praticante imbattibile nel 推手 tuīshǒu e/o nel 散手 sàn shǒu. Ma dopo aver incontrato una persona come M. M. capisci che queste nella vita sono cose il cui valore è più venale ed effimero che concreto.

Il mio più sincero grazie ad M.M. ed ha sua moglie per il prezioso dono che mi hanno fatto. Hanno dato un profondo significato alla mia attività di praticante ed insegnante di 太极拳 tàijí Quán.

Qui di seguito un ulteriore ricerca che ho consultato per la realizzazione di questo articolo:
2006 - Epidemiology of Parkinson’s disease by Lonneke ML de Lau e Monique MB Breteler